České hospice pořádají dny otevřených dveří, koncerty nebo třeba benefiční běhy. Oblibě na sociálních sítích se těší také happening s názvem Papučový den. Vtipným způsobem propojuje pohodlné teplé papuče s tematikou mobilních hospiců a důstojného umírání v domácím prostředí. Daří se mu odlehčit těžké téma smrti a zároveň ho otevírá široké veřejnosti. Stačí si vzít na nohy papuče a fotku vyvěsit na sociální sítě.
Podle agentury STEM/MARK by si 80 procent lidí přálo umírat doma a poslední chvíle trávit se svými nejbližšími. Přesto více než tři čtvrtiny umírají mimo domov.
Od roku 2011 podporuje domácí hospicovou péči také Nadační fond Umění doprovázet. Kromě finanční a materiální pomoci stávajících a nově vznikajících hospiců provozuje poradenskou linku. Ta v Česku funguje již sedmým rokem a je primárně určena na pomoc těžce nemocným lidem, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stádiu, u nichž byly vyčerpány všechny možnosti léčby vedoucí k uzdravení. Vyzpovídali jsme její dlouholetou pracovnici, Jarmilu Neumannovou.
Jarmilo, kdo nejčastěji využívá služeb vaší linky?
Nejčastěji jsou to rodinní příslušníci nemocného, jehož zdravotní stav se mění (případně se blíží jeho propuštění z nemocnice), a oni hledají možnosti, jak dále pečovat. Informujeme je o možnostech návazné péče, předáváme jim kontakty na blízké domácí či lůžkové hospice, půjčovny pomůcek, dáváme informace, jak požádat o příspěvek na péči či jiné dávky.
Čím dál častěji se na nás také obracejí rodiny, které chtějí pečovat o svého blízkého doma, doprovodit ho v jeho posledních týdnech či dnech, a netroufají si, protože s tím nemají zkušenosti. Probereme s nimi všechny možnosti pomoci, jejich síly a oni se mohou v klidu rozhodnout, jak postupovat. Volají nám i sociální pracovníci, zdravotní sestry a lékaři a konzultují nabídku domácí a hospicové péče pro své pacienty v regionu.
Jaký je nejčastější profil volajícího?
Větší mírou se na nás obrací střední generace – dospělé děti, neteře, někdy vnuci. Shánějí informace o péči nebo sami pečují o nemocného člena rodiny. Častěji volají ženy. Docela velká část volajících patří do skupiny partnerů, manželů, kterým je mezi 70–90 lety. Pečují o druhého a už jim nestačí síly. Při rozhovoru se často dozvídám, že dosud o žádnou pomoc nežádali (asistenci, pečovatele), vše se snaží zvládnout sami a obracejí se o pomoc, až když sami nemohou. Vždy mi běží hlavou, že se něčím liší od mladších generací – jak odpovědně a samozřejmě se starají o druhého, nestěžují si, neopouštějí ho. Říkám tomu pro sebe „prvorepublikové vychování“.
Fungujete na telefonu a také na e-mailu. Jakou cestou vás oslovují lidé častěji? Liší se dotazy nějak?
Klienti se v naprosté většině obracejí na naši linku telefonicky – žijeme v rychlé době, klient si nás najde rychle, telefonický dotaz zodpovíme ve chvíli, kdy jej klient potřebuje. E-maily přicházejí v řádu jednotek, spíše výjimečně, obsahově se neliší. Poradenství je poskytováno bezplatně (úhrada pouze za hovorné dle tarifu svého operátora) a anonymně uživatelům z celé České republiky. Klient může kontaktovat pracovníky poradny na mobilním telefonu 604 414 346 nebo pomocí elektronické pošty poradna@umenidoprovazet.cz.
Existují v souvislosti s hospicovou a paliativní péčí i jiné linky, na které se mohou lidé v Česku obracet pro radu?
Poradenství poskytují ze zákona všechny lůžkové i domácí hospice, konkrétně jejich sociální pracovníci. Doporučuji vždy kontaktovat hospic v regionu bydliště, protože jeho pracovníci mají dobrý přehled i o návazných službách v dané lokalitě.
V některých krajích může však být nedostatečné pokrytí. Jaký spatřujete aktuálně největší problém při poskytování hospicové a paliativní péče v Česku?
Pokrytí dosažitelnou specializovanou péčí je na území Česka velmi nerovnoměrné. V celé republice v současné době funguje celkem sedmnáct lůžkových hospiců, ale domácí hospicová péče (někdy také označována jako mobilní – pozn. red.) ještě stále není všeobecně dostupná, je zaměňována s běžnou domácí péčí, a lidé se běžně neorientují v její nabídce. Velká potíž je s financováním zejména domácích hospiců, ne se všemi poskytovateli totiž pojišťovny uzavřou smlouvy, a tak některým nemocným nezbývá nic jiného, než si péči hradit, ač si celý život platili pojištění.
Příběhy z poradny nás bohužel – i přes více než dvacetileté působení hospiců v Česku – přesvědčují o tom, že lidé stále nejsou dostatečně informováni o možnostech paliativní péče a její dostupnosti.
Opakovaně se setkáváme se situacemi, kdy se potřební o hospicové péči dozvěděli pozdě a ztratili tím důležitý čas pro sebe i své blízké. Obracejí se na nás i rodiny těch, kteří jsou v terminálním stadiu nemoci hospitalizováni v neadekvátním zařízení (např. na akutních lůžkách či v léčebnách dlouhodobě nemocných) nebo jsou v těchto zařízeních a přitom by mohli využívat domácí hospicovou péči.
Zmiňujete, že lidé stále nejsou dostatečně informování. Můžete tedy na závěr upřesnit, jaký je rozdíl mezi lůžkovým a domácím hospicem?
Lůžkový hospic nabízí péči těm, kteří z nějakého důvodu doma být nemohou nebo nechtějí. Je to nestátní zdravotnické zařízení, které ale většinou nemá režim návštěv jako nemocnice. Blízcí mohou přijít kdykoli, v pokojích jsou k dispozici i přistýlky pro členy rodiny, kde po domluvě mohou přespávat. Domácí hospic nemá lůžka, členové týmu chodí domů k pacientům a pomáhají rodině pečovat o jejich blízkého doma. Hospice nabízejí širší škálu péče – nejen zdravotní a sociální, ale v jejich týmech jsou i psychologové, sociální pracovníci, duchovní.
Děkuji za rozhovor!
TIP: Komunistický režim se je snažil tvrdě potlačit. Přežily a dodnes pomáhají potřebným – například v nemocnicích na paliativních odděleních. Čtěte o Boromejkách - řádu neposlušných sester, který se nedal.
